Artigo

A INFLUÊNCIA DAS DOENÇAS GENÉTICAS SOBRE O PLANEJAMENTO DA PARENTALIDADE

ROSA, Sophia Moura1; JUNIOR, Andre Marin Heisler3; LIMA, Thiago De3; SIMAO, Daiane Priscila2;

Resumo

Introdução:As doenças raras (DR) atingem cerca de 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Elas são assim denominadas pois acometem uma pequena porcentagem da população e em sua maioria são de origem genética. A chegada de um filho com uma doença genética muda a realidade familiar, visto que são inúmeras as alterações na dinâmica familiar decorrente dos cuidados e recursos que as mesmas demandam. Pelo fato do diagnóstico das DRs ser complexo e demorado, há uma limitação na tomada de decisão do casal em relação ao planejamento da família.

Objetivo:Desse modo o presente trabalho objetivou analisar se o diagnóstico de uma doença rara, ou ausência do mesmo, influência no planejamento familiar, sendo esse de suma importância para a tomada de decisão reprodutiva.

Metodologia:Foi realizada a adaptação do questionário Planejamento da Parentalidade no Contexto da Bioética, de modo a aplicá-lo em famílias que possuam um ou mais filhos com doenças raras de origem genética. As análises quantitativas dos resultados foram realizadas com auxílio do programa SPSS, comparando os dados dos questionários aplicados para as famílias com DRs e os provenientes dos questionários aplicados em unidades de saúde da rede pública de Curitiba, grupo denominado de Controle (CR).

Resultados:Do grupo DR obteve-se 82 participantes e do grupo CR foram 202. O gênero feminino foi predominante em ambos os grupos, porém foi significativamente maior no grupo DR (p<0,000; X2 = 20,41). Dentre as questões de fatores socioeconômicos, a escolaridade na gravidez do primeiro filho apresentou uma diferença significante (p < 0,000), sendo que o grupo DR apresentou um nível de escolaridade maior que o grupo CR. Houve maior preparo financeiro para chegada do primeiro filho grupo DR, assim como relato de maior planejamento da gravidez (p = 0,038; X2 = 11,80), sendo este em quase metade dos respondentes realizado pelo casal, enquanto no grupo controle esse valor não chegou a 1%. No grupo DR 40,2% dos participantes decidiram não ter mais filhos pelo fato de já ter um com doença genética. A idade materna considerada como fator de risco para doenças raras de origem genética, acima dos 35 anos, correspondeu à 10% das respondentes do grupo DR, enquanto no GR foram apenas 3,5 % nesta faixa etária. Contudo, 51% dos participantes do grupo DR tinha entre 22 e 30 anos na gestação, idade materna considerada ótima reprodutiva na literatura.

Conclusões:São inúmeros os fatores que podem influenciar o surgimento de uma doença rara. A idade parental é um destes fatores, mas não o único. É importante a condução de pesquisas que elucidem quais são estes fatores, sem reduzir apenas ao aspecto “idade reproduzida”, sem ignorar a importância da mesma no contexto reprodutivo. Desta forma, o diagnóstico de uma doença rara de origem genética exerce influência no planejamento da parentalidade e se faz necessário ampliar as pesquisas nessa área, de modo a auxiliar na tomada de decisão reprodutiva além de fornecer apoio para a superação das dificuldades que a doença pode trazer.

Palavras-chave:Planejamento familiar. Doenças rara. Decisões reprodutivas.

Legendas

    1. Estudante
    2. Orientador
    3. Colaborador